La Asociación Española de Pacientes y cuidadores de EPOC, EPOC España, nació por el deseo decidido de un grupo de personas para ocupar el sitio vacante de la escucha y el acompañamiento necesario en esta enfermedad. Está constituida por pacientes de EPOC que, de forma voluntaria, trabajan para apoyar, informar, y asesorar a cuidadores y pacientes con esta patología, así como apoyar la investigación sobre la misma.
Trabajamos en la defensa de los intereses de los pacientes EPOC por medio de los mecanismos que estén a nuestro alcance. Insistiremos en favorecer la investigación sobre la EPOC, tanto en el ámbito de las Administraciones como en el privado.
Junta Directiva
- Presidente: Iñaki Morán Fernández.
- Vicepresidenta y tesorera: Cristina Califano
- Secretaria (en funciones): Arantza Fernández
- Vocales:
- Sonia Sánchez (Delegada Comunidad Autónoma de Madrid)
- Inma Platas (Delegada Comunidad Autónoma de Valencia)
- Ricardo Trinxet (Delegado Comunidad Autónoma de Galicia)
Visión, misión y valores
- Visión
- Mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con EPOC, promoviendo un mejor conocimiento de la enfermedad, dando apoyo a los pacientes y cuidadores y cambiando la percepción para que deje de considerarse auto infringida.
- Misión
- Representar a todas las personas con EPOC y a sus cuidadores y trabajar por el diagnóstico temprano, acceso equitativo al sistema sanitario y a la innovación terapéutica, promover la investigación, luchar por un enfoque integral de la EPOC y empoderar a los pacientes a través de la información y la educación.
- Valores
- Compromiso con los pacientes.
- Trabajo, situando al paciente en el centro.
- Solidaridad.
- Respeto.
- Unión de esfuerzos.
- Responsabilidad.
- Independencia y libertad de actuación ante administraciones y empresas.
- Colaboración con personas y entidades.
- Participación.
- Empoderamiento del paciente.
Qué ofrece EPOC España
Muchas veces los pacientes de EPOC, sus familiares y acompañantes, cuidadores no profesionales, se sienten solos ante esta enfermedad. Nuestra asociación ofrece un espacio en el que orientaros cuando tengáis dudas y temores, y desde el que ampliar vuestro conocimiento sobre la enfermedad.
La Asociación proporciona:
- Grupos de Apoyo al paciente.
- Actividades de formación e información para el fomento del autocuidado.
- Programas de formación a distancia.
- Información contrastada sobre diagnóstico, tratamientos y avances en investigación.
- Asesoría legal en materia de discapacidad y derecho laboral.
- Representación en defensa de los intereses y derechos de los pacientes ante entidades y administraciones públicas sanitarias.
Red EPOC España
EPOC España trabaja en red con otras organizaciones de pacientes, sociedades científicas y profesionales del ámbito sanitario, y entidades vinculadas a las enfermedades respiratorias, con el objetivo de mejorar la vida de los pacientes e introducir la visión del paciente en las decisiones que les afectan.